Interpretación de las experiencias día a día de Cuidadores de personas con Demencia
¿Quién realiza el estudio?
Carolyn Pickering, PhD, RN
Profesora asistente
Facultad de Enfermería
¿Cuál es el propósito de la investigación?
El propósito de este estudio es conocer más sobre las experiencias diarias de las personas que
cuidan a un familiar con demencia, como la frecuencia con la que pueden ocurrir determinados comportamientos,
situaciones que les pueden resultar estresantes y la frecuencia con que suceden cosas positivas.
¿A quiénes se está invitando a participar?
Estamos invitando a participar a personas mayores de 18 años que brinden cuidado o ayuda sin remuneración a
personas con demencia. El cuidador debe vivir con la persona que tiene demencia. También debe tener un acceso confiable a Internet.
¿Es obligatorio que participe en este estudio?
No, la participación en este estudio es voluntaria.
Procedimientos del estudio
El estudio tiene 3 partes:
Part 1: Now Part 2: In 6 months Part 3: In 12 months
Para cada parte, usted hará lo siguiente:
1. Completará 1 encuesta extensa en línea en la que se le preguntará sobre su situación, salud y bienestar como cuidador. Responder las preguntas le llevará de 30 a 60 minutos. Recibirá $40 por completar esta encuesta. Esta encuesta deberá completarse en línea.
Si lo prefiere, tiene la opción de recibir recordatorios por mensaje de texto para completar
la encuesta extensa.
2. Completará 21 días de encuestas breves de registros diarios en las que se le preguntará qué sucedió el día anterior.
Las encuestas de registros diarios pueden completarse por teléfono o en línea. Los registros diarios se enviarán por correo
/electrónico a las 7:00 a. m. Responder las preguntas le llevará de 5 a 10 minutos. Tendrá hasta las 12:00 p. m. para terminarlos.
Si lo prefiere, también tiene la opción de recibir recordatorios por teléfono o mensaje de texto. También puede elegir cuándo
6comenzar a recibir recordatorios por mensaje de texto o
teléfono, hasta las 10:00 a. m. a más tardar. Recibirá $2 por cada encuesta de registros diarios que complete.
Puede elegir hacer las encuestas de registros diarios por teléfono o por correo electrónico.
Puede seguir participando en el estudio si omite o se saltea un registro diario, pero le pedimos que complete todos los que pueda.
La omisión de encuestas y respuestas limita nuestra capacidad para responder preguntas sobre el cuidado de las personas con
demencia. Por eso, si notamos un
patrón de encuestas o respuestas omitidas, eso podría afectar la continuidad de su participación en este estudio.
Puede cambiar sus preferencias de recordatorios en cualquier momento. Para ello, comuníquese con el equipo del estudio.
Riesgos y beneficios
El riesgo mayor de participar en este estudio de investigación es una posible infracción de la confidencialidad.
Su participación en este estudio no es anónima. Llevamos un registro de su información para poder compensarlo por
su participación (p. ej., nombre, dirección, número de teléfono).
Para proteger su información, la mantenemos en archivos seguros y de acceso restringido.
Las respuestas que proporcione en las encuestas de la investigación son anónimas.
Las encuestas de investigación incluyen la encuesta extensa y las encuestas de registros diarios.
Al conservarlas anónimas, no podremos identificar cuál es su encuesta, por lo que no sabremos cómo respondió
las preguntas. Sí llevamos un seguimiento de cuántas encuestas completó, pero no podemos vincular su
nombre ni ningún dato identificable (p. ej., dirección, teléfono) con sus respuestas individuales de
las encuestas
En resumen, el equipo de investigación:
- Conoce parte de su información personal, como su nombre y dirección. Esta información se usa para
inscribirlo en el estudio y compensarlo por su tiempo.
- Sabe cuántas encuestas completó.
El equipo de investigación no sabe cuáles son sus respuestas a las encuestas.
Costos y compensación
La participación en este estudio de investigación no tiene costo. Recibirá una compensación por el
tiempo que destinó a completar las encuestas. Por cada parte del estudio, recibirá una tarjeta de regalo por $40 por
completar cada encuesta extensa. También recibirá $2 por encuesta de registros diarios
que complete (hasta $42 durante los 21 días). El monto máximo que puede obtener por cada parte del estudio es $82.
Si participa en las 3 partes del estudio, también se lo incluirá en un sorteo de una tarjeta de regalo adicional por $100
(probabilidades de 1:30) para agradecerle su apoyo
constante al proyecto. Lo máximo que puede obtener por completar las 3 partes del estudio es $246 + $100 en el sorteo.
Confidencialidad
Durante el estudio, toda la documentación (incluidas las partes con y sin su información personal)
se conserva en
archivos seguros y de acceso restringido, a los que solo acceden miembros del equipo de investigación.
Cuando el estudio haya terminado, el equipo de investigación destruirá toda la documentación que tenga información personal sobre usted
(p. ej., dirección, número de teléfono).
Cuando el estudio haya terminado, el equipo de investigación puede compartir las respuestas anónimas
de las encuestas
con otros investigadores para investigación adicional con el fin de
ayudar a las personas que cuidan de un familiar.
Información de contacto
Si tiene preguntas o inquietudes sobre el estudio, puede comunicarse con el investigador o con la
Universidad. Estas comunicaciones adicionales se mantendrán confidenciales hasta el
alcance permitido por la ley.
Puede comunicarse con la investigadora, Dra. Carolyn Pickering, a
cezpick@uab.edu
El comité de University of Alabama at Birmingham que revisa la investigación en sujetos humanos (Junta de Revisión Institucional o IRB) responderá
las preguntas sobre sus derechos como sujeto de una investigación y escuchará los comentarios o quejas que desee expresar.
Puede comunicarse con la IRB por vía telefónica al 205-934-3789, o por correo a UAB Office of the IRB, 1720 2nd Avenue South,
Birmingham, AL, 35294-0104.